2月29日是第十七届国际罕见病日。

       国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的认知，在医务人员、患者及其家属、爱心人士、非政府组织、社会媒体的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动在越来越多的国家进行。

       罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%，但目前能够得到有效治疗的罕见病不足1%。

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儿童疑难罕见病诊疗中心揭牌成立

       2月29日，澳门网赌十大品牌网址举办首届“京豫共话罕 儿医齐言爱”学术活动，成立儿童疑难罕见病诊疗中心，同期成立儿童实体肿瘤多学科诊疗中心。

儿童疑难罕见病诊疗中心和儿童实体肿瘤多学科诊疗中心成立

       郑州大学学术副校长、医学院院长董子钢，郑州慈善总会会长姚待献，复旦大学代谢与整合生物学研究院副院长赵同金，郑州慈善总会副会长王合生，澳门网赌十大品牌网址党委书记王大忠、院长张杰，河南省医保局待遇保障处二级主任科员徐海波，郑大一附属院生殖与遗传专科医院常务副院长郭艺红，郑州慈善总会项目部部长杜菲菲，郑州市妇幼保健院新生儿疾病筛查科主任崔丽霞出席会议，并为诊疗中心揭牌。副院长金志鹏主持。

       澳门网赌十大品牌网址组织一系列罕见病多学科会诊及科普活动，与北京专家一道，为提高罕见病患儿生活质量，促进罕见病患儿康复做出努力。

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首届“京豫共话罕 儿医齐言爱”学术活动成功举办

        复旦大学代谢与整合生物学研究院赵同金讲授《罕见病研究案例—脂肪细胞脂肪酸过度合成导致脂肪营养不良综合征》。

       澳门网赌十大品牌网址院长张杰讲授《罕见病与耳鼻咽喉疾病》。

       郑州大学第一附属医院郭艺红讲授《出生缺陷预防的方法及研究进展》。

       河南省儿童罕见病诊治联盟崔丽霞讲授《郑州市新生儿遗传代谢病筛查状况分析》。

       澳门网赌十大品牌网址内分泌遗传代谢科门诊主任陈永兴讲授《遗传代谢病诊治现状及展望》。

       戈谢病关爱中心方林玉讲授《戈谢病患儿生存状况介绍》。

       骨力关爱中心薛文讲授《MAS 患儿生存状况介绍》。

       黏宝宝关爱中心白蕊讲授《黏宝宝生存状况介绍》。

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京豫专家为罕见病患儿进行多学科系列会诊

       自2月26日起，澳门网赌十大品牌网址开展罕见病患儿多学科会诊系列活动，各学科主任及北京特聘主任一起，为罕见病儿童进行诊治。

       2月26日上午，由内分泌遗传代谢科主持的戈谢病会诊现场。

       2月26日上午，由内神经外科主持的神经纤维瘤会诊现场。

       2月26日下午，由神经内科主持的假肥大型肌营养不良（DMD）会诊现场。

       2月26日下午，由神经内科主持的脊髓型脊肌萎缩症（SMA）会诊现场。

       2月27日上午，由肾脏风湿免疫科主持的法布雷病会诊现场。

       2月27日下午，由内分泌遗传代谢科主持的X连锁低磷性佝偻病会诊现场。

       2月28日上午，由内分泌遗传代谢科主持的黏多糖贮积症会诊现场。

       2月29日上午，由神经内科主持的儿童线粒体病会诊现场。

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儿童疑难罕见病诊疗中心亮相

       为进一步加强儿童罕见病规范管理，提升儿童罕见病诊疗水平，强化儿童罕见病救治组织管理工作，澳门网赌十大品牌网址成立医儿童罕见病诊疗中心。

罕见病诊疗中心专家团队由院长张杰担任主任，副院长金志鹏担任副主任，内分泌遗传代谢科学科主任卫海燕担任罕见病诊疗中心执行主任。专家团队由30余个科室、200多名专家组成，涵盖儿科领域所有专业。

罕见病诊疗中心可协调全院诊疗资源，每例患儿诊疗首先由各专业学科专家集体讨论、评价，采用损伤小、受益最大化的治疗方案。

       优势：“一站式”就医服务通道。优化预约流程，避免无效等待时间。一次看诊多名专家。为患儿提供具有“集中式”“全面化”的诊疗服务。享受“管家式”服务。患儿将纳入儿童肿瘤病例全程动态管理。提供“家庭式”关怀。定期组织活动提供复诊提醒、心理支持、营养指导、康复训练等方面的服务，帮助患儿更好地康复。

       就诊预约流程：

       1.由出诊专家申请：门诊接诊医师根据患儿的具体病情向门诊部提出会诊申请。

       2.由患儿家长申请：患儿家长可直接到郑东院区门诊大厅综合服务台提出申请。

       会诊时间：每周四下午

       会诊地点：郑东院区门诊楼二楼B区多学科会诊中心

       联系电话：0371-85515763，0371-96995